新生儿重症监护病房家长的权利法案是一份重要文件，其目标是帮助创造清晰度和保护个人。
“权利法案”是让家长理解他们在新生儿重症监护病房逗留期间可以要求和期待的内容的绝佳方式。 这10个重要考虑因素的列表也是NICU工作人员在照顾NICU患者父母时应该欣赏并试图表彰的事情。
一会儿，我们将看看NICU家长的权利法案中的10条陈述中的每一条。 但首先，我们必须问：
为什么NICU父母需要权利法案？
出生得早，或者生病而脆弱的婴儿需要父母独自提供的高度技术性护理。 这些婴儿需要特别护理，因此开始与新生儿重症监护病房的家庭旅程。
这个旅程是父母通常很少接受教育，很少准备的旅程。 情感上非常激烈，父母很难退后一步，想想他们的新宝贝有更大的目标和梦想。 相反，父母倾向于感觉到他们已经被拖入医学术语和复杂设备的旋风中，被似乎知道他们宝宝一切的工作人员包围着。 至少可以说，这是非常令人不安的。
世界各地的每个新生儿重症监护室都是不同的，这意味着父母接受的支持也不同于NICU到NICU。
有些家长永远不需要一条权利法案来指导他们的新生儿重症监护室工作人员，因为他们得到了精彩的支持，包括和照顾。 但不幸的是，其他新生儿重症监护病房的父母几乎没有什么支持，感到孤单和困惑，他们如何能够联结和参与他们的宝宝的生活。
幸运的是，一群经历过这种经历的慷慨的父母加入了帮助。
他们知道成为新生儿重症监护病房婴儿的父母是什么样的，他们知道当他们的婴儿在新生儿重症监护室时他们希望得到什么。
谁创建了NICU父母权利法案？
2013年，Preemie家长联盟起草了这篇措辞精美，经过深思熟虑的文件，其中强调了要记住NICU父母经历的十件重要事情，以及他们应该如何得到支持。
这个组织-PPA由Preemie Parent支持的世界中的思想领袖组成，所以很自然的是，这组父母具有创造这样一个重要文档的经验和奉献精神。
他们基于以家庭为中心的护理是照顾婴儿及其家人的最佳模式的前提下创建了它。 许多医疗机构如美国儿科学会，美国医院协会以及更多支持以家庭为中心的护理机构都是为患者提供最佳护理的重要途径。 有充分的理由 - 大量的研究表明，NICU以家庭为中心的护理有着积极的益处。
这些前新生儿重症监护病房的父母研究了对新生儿重症监护病房父母来说很重要的问题，起草并编辑，讨论和修改，直到他们认为所有新生儿重症监护病房父母都应该承认的最重要权利的前十名。
然而，与宪法修正案不同的是，这部“权利法案”没有任何官方权威。 新生儿重症监护病房不需要同意，也不是广为人知。 然而。
因此，这取决于个人父母和护士，医生和治疗师，了解更多信息并找到在NICU实施的方法。
现在，让我们来看看构成NICU家长权利法案的十个声明中的每一个：
NICU家长从Preemie家长联盟获得的权利法案
从NICU宝宝的角度讲，权利法案包括这十条陈述：
我的父母是我的声音和我最好的倡导者 ; 因此，包括访问时间和四舍五入在内的医院政策应尽可能包容。
这份开场声明强调了这样一个事实：父母仍然很难被视为婴儿护理团队的重要成员。 过去，医院的政策往往很快将新生儿从新生儿重症监护病房移走。 虽然这对NICU提供安全护理和家庭隐私至关重要，但它往往会将家庭不必要地排除在外。 这种排斥对父母与宝宝的关系非常有害。 因此，第一项声明确立了整个人权法案的基调 - 呼吁尽可能地包括父母。
2.为了在出院时准备满足我的需求，我的父母需要了解我的医疗诊断。 耐心教导他们。
这是对新生儿重症监护病房工作人员的简单提醒 - 父母需要清楚地了解所有医疗诊断，以便最好地照顾他们的婴儿。 有时医生和护士不会意识到父母事实上并不了解发生了什么。
3.保税对我的发展至关重要。 允许并鼓励我的父母尽可能频繁地抱着我。
每个父母都渴望与他们的宝宝建立牢固而美丽的纽带。 NICU在很多方面破坏了这种联系。 身体分离，缺乏动手照顾，悲伤和担忧都阻碍了轻松自然的结合。 所以这些家长和家庭需要特别注意帮助这种债券形式。
先驱新生儿重症监护病房更愿意将婴儿从其非常复杂的医疗床上移走，并将他们的皮肤与父母早点和早点放在一起，这有助于父母感到亲近。 研究表明袋鼠护理是有益的 。
4.回家时，帮助我的父母准备好成为我的主要照顾者。 鼓励他们尽可能多地参与我的日常护理。
照顾他们的孩子是父母最基本的角色。 当父母无法为他们的宝宝提供任何照顾时，这是令人难以置信的士气低落。 通过一点努力，父母就可以接受护士提供的许多常规护理。 这项关于人权法案的项目不仅对婴儿回家时的重要性，而且对NICU逗留期间的联系也有帮助。
5.喂食有助于我的父母感觉“正常”。请允许他们以瓶子或乳房喂养我，以最适合我和我父母的方式喂养我。 如果她不生产牛奶，帮助我的妈妈放心没问题。
当新生儿重症监护病房很少感到正常时， 喂养婴儿确实是一种重要的父母活动，并且作为治疗体验的一部分，这是非常有价值的。
这对于NICU护士理解和实施非常重要。 有些护士可能会有一种方法来承担沉重的工作负担，如果这意味着他们的一天会更顺利地运行，他们往往会自己喂养婴儿。 这并不意味着伤害，他们只是忙于工作而已。
但是这条权利法案声明提醒人们，喂养虽然可能在父母完成时效率较低，但在其结合过程中至关重要。 只要有可能，为父母预定这个活动很重要。
6.如果我或我的一个兄弟姐妹在NICU中去世，请记得继续称我们为倍数（双胞胎/三胞胎/四边形等）。 对我的父母来说，重要的是你要继续尊重和承认我们每一个人的生活。
这项要求来自自己经历过这场悲剧的父母。 他们让每个人都知道处理这种微妙情况的最佳方式。
许多时候，人们不知道如何对婴儿的死亡进行适当的关心和敏感，甚至是NICU护士和工作人员。 没有人想要让一个失去孩子的悲伤父母进一步失望，许多时候善意的人不会提出这个话题，希望避免更多的情绪。
但父母一次又一次地表示，他们更愿意承认自己的损失。 他们永远不会忘记他们的孩子，当他们身边的每个人似乎都忘记了时，他们会感到更加悲伤。 所以请继续，并提醒那些死去的宝宝 - 他们很欣赏它。
7.虽然我可能是一个晚期先兆 ，但对于我的父母来说 ，新生儿重症监护病房仍然是一个非常痛苦的地方。 确保他们收到的TLC，信息，教育和我的微先锋朋友的父母一样多的资源。
对于所有父母而言，这是一个很好的提醒，不管他们的新生儿重症监护病房逗留的时间长短，或者婴儿病情的严重程度如何。 即使婴儿在新生儿重症监护室可能有一段稳定而相对容易的时间，他们的父母仍然不知所措，受到惊吓，值得细心照顾。
8.鼓励我的父母参加护理会议并定期安排。 他们是以家庭为中心的护理的重要组成部分，他们帮助教育我的父母关于我的进步和长期预后。
什么是护理会议？ 这是NICU父母，NICU护士，医生，治疗师和参与照顾宝宝的任何其他人的会议。 这对参与宝宝生活的每个人来说都是一个讨论正在发生的事情和未来计划的机会。
不幸的是，一些新生儿重症监护病房的父母从来没有机会参加护理会议，如果没有纳入决策过程，父母在他们宝宝的生活中就会感觉像旁观者一样。
护理会议给予父母在团队中的应有位置，作为一个深切关心患者的有价值的人，他对孩子的生命是至关重要的。
9.我的父母有权知道关于我的一切。 让他们打开我的医疗记录并鼓励他们提出问题。
不幸的是，父母常常无法获得宝宝护理的深度记录。 尽管许多父母不愿意接收他们，但那些希望获得这些信息的父母绝对可以接触到他们。
通常认为最好的做法是让未接受过医学培训的人员与在场的医疗团队的成员一起检查记录，以帮助解释记录中包含的内容。 事实上，一些医院需要这样做。 为什么？ 医学和护理图表的独特方法，连同技术医学术语，如果没有任何见解和指导，可能会导致混淆和可能的挫折。 （如果您被拒绝访问您的记录，该怎么办？）
10.我的父母正在经历一系列具有挑战性的情绪。 请耐心等待，倾听他们的声音，并提供支持。 分享有关资源的信息，例如点对点支持计划，支持团体和咨询，这将有助于减少PTSD， PPD ，焦虑和抑郁。
新生儿重症监护病房对父母来说确实很难 。 即使主要新生儿重症监护病房的工作是照顾婴儿，但事实是，新生儿重症监护病房的工作人员也是最合适的人员，以确保父母通过这一切保持健康和安全。 为什么？ 因为产后抑郁症，创伤后应激障碍等等的风险是非常真实的，而且新生儿重症监护室的工作人员每天都会与父母进行交流。 这使他们有最佳的介入位置，并帮助父母获得他们所需的帮助。
许多新生儿重症监护病房对他们的工作人员没有足够的培训，只是为父母提供情绪护理和检查。 “权利法案”中的最后一项声明呼吁各地的新生儿重症监护室认识到其作用，并为其他患者（父母）提供护理和资源。
PPA很高兴为个人和新生儿重症监护病房打印并显示他们的NICU家长的权利法案。 如果您想进一步讨论NICU家长在您的设施中使用权利法案，请随意下载您自己的副本，或联系PPA。
[NICU家长的权利法案在2016年5月获得PPA许可后在此复制]