家长需要的11件特殊需求

超越同情

每个家长在努力为孩子工作时都值得信任。 每个家长都需要时不时的帮助。 每个父母都需要时间为他或她自己。

那么,什么让特殊需求的父母如此特别呢? 其他父母不需要他们需要什么? 生活中的人们如何帮助特殊需要的父母得到他们需要的东西?

家长需要的11件特殊需求

以下是部分清单,这些清单可能听起来很熟悉,这些母亲和父亲正在应付孩子的生活起伏,无论出于何种原因,他们都被认为是“特别的”。 虽然这些是前11名,但他们没有特定的顺序。

1次

在PTO会议和工作截止日期之间,任何家长都很难找到“我”的时间。 对有特殊需求的儿童的家长放大10倍,这些儿童还必须增加IEP会议,治疗预约和多次就诊。 添加挑战,如驾驶50英里,以找到唯一与您的孩子一起工作的牙医,但只知道您需要下周回来填充空腔......然后在另一个方向行驶60英里,因为你的孩子想要去芭蕾舞,而在县的另一边有一个特殊需要的芭蕾课。 让我们不要准时开始为自己,你的伴侣,你的其他孩子,你的大家庭。

2.能源

成为一名特殊需求的家长不仅费时,而且费尽心机。 增加培养一个典型孩子所需的所有能量,然后每天增加小时驾驶出行城镇的任命,填写文书,进行更多的研究,管理孩子的崩溃,为孩子烹饪特殊食物,因为过敏,不耐受或喂食问题。

所有这些都会在床单之间累积几个小时。

3.钱

在大多数情况下,全职工作的两个家长应该能够挣得足够的钱让家庭过上舒适的生活。 但是当你是有特殊需求的孩子的家长时,成本会增加。 特殊设备,医学,治疗师,额外的气体 - 这一切加起来。

许多有特殊需求的孩子的母亲最终缩短了工作时间以供孩子使用,从而在他们最需要的时候减少了他们的收入。

4.普通友谊

当你是一个特殊需要孩子的家长时,看起来工作之外的每一个互动都涉及到某些特殊需求的父母方面。 即使是你的社交聚会,包括大多数其他特殊需求的孩子的父母,谈话集中在“最好的X治疗师”或“资源室老师多么烂”。 但与其他人一样,有特殊需求的孩子的父母渴望平淡无奇的人与人交往。 与朋友一起喝啤酒。 棒球比赛。 时间只是与朋友和家人一起踢球而不参考“特殊”一词。

5.日期之夜

典型的孩子的父母雇用一个保姆,晚上外出。 对于有特殊需求孩子的父母来说,并不总是那么容易。 一些特殊需求需要具有特殊能力的护理人员,其范围可以从医疗培训到自闭症专业知识。 不仅这些保姆很难找到,而且(自然地)他们收取的费用是双倍或三倍。

6.再保证

如果你的孩子有特殊需求,你是否花了无数时间苦苦思索你是否以某种方式造成了她的问题,你是否选择了正确的医疗或治疗方案,是否做得够多(或者太多)改善她的生活机会。

虽然没有人能告诉你未来将会带来什么,但大多数特殊需求的父母在对自己的选择感到紧张,未来会带来什么时,需要倾听并积极响应。

7.排气的地方

你的伴侣已经全部听过50次了。 你的父母听过或不在乎。 你的朋友不想听到你最近令人沮丧的IEP会议,也没有你的同事。 你不能发泄给你的孩子。 那么谁留下了? 通过坚持下去,有特殊需求的孩子的父母可能只会让事情变得更糟,但他们有什么选择?

8.锻炼

这可能听起来像是一个小问题,但对于许多有特殊需求的孩子的家长来说,在一天中没有足够的时间进行锻炼。

对许多人来说,锻炼是一种巨大的压力缓解剂。 它也可能是与朋友交流的机会。 同样重要的是,缺乏运动会导致严重的健康问题。

9.有线索的家庭和朋友

即使善意的家人和朋友偶尔碰到有轻微特殊需求的孩子,也会变得焦虑和暴躁。 一个自闭症孩子不想玩触摸足球,或者一个有感官挑战的孩子把手放在耳朵上,房间里的每个人似乎都会以令人惊讶的方式回应。 虽然孩子本人可能并不知道眉毛升起并互相看了一眼,但父母确实是这样。 虽然很难处理来自陌生人的判断,但让亲密朋友的判断卷走你的背后更难。

10.信息

学校,医生,治疗师和代理机构都是为帮助有特殊需求的孩子而设立的。 那么,为什么这些实体似乎都不愿意真正告诉家人有什么可用的,他们有什么权利以及如何得到他们需要的东西?

大多数有特殊需要的孩子的父母会告诉你,你已经需要了解特殊需求法律,了解机构选择和政策的细节,并在进入他们孩子的计划会议前充分掌握所有可用的治疗方法。 通常,父母在走进大门时比所谓的专家知道得更多,这意味着爸爸妈妈因为在电脑前熬夜而相当于几年的大学培训。

11.教练

我们每个人都不止一次地经历过生活,所以我们所有人都是新手。 但是有些人从事帮助有特殊需求的孩子的父母从事选择和陷阱的行业。 大多数家长会很高兴能得到这样一位教练的帮助,他可以告诉他们“请求这个,不是这样”,或者“填写这张表格,你就可以为你的孩子提供更好的服务”。

如何帮助有特殊需求的孩子的家长

如果你是有特殊需要的孩子的父母的朋友,兄弟姐妹,妈妈或父亲,你可能会想知道“我能做些什么来帮忙?” 好消息是,有很多方法可以在不改变你的生活或压倒自己和家人的情况下有所作为。 这里有一些建议:

提供给babysit。 如果它在你的舒适和能力范围内,通过照顾他们特殊需要的孩子一小时,一晚,甚至一个周末,让你的朋友休息一下。 这被称为暂息护理,这是一个非凡的礼物。

拿起标签。 由于很多原因,贷款可能是一个坏主意,但是如果可以的话,拿起午餐,喝啤酒,甚至晚餐都很方便。

给兄弟姐妹一种特别的享受。 许多有特殊需求的孩子一般都有发育中的孩子,他们也需要关注。 如果可以的话,可以考虑让一个特殊需求孩子的兄弟姐妹出去吃点东西,甚至带他们参加他们的体育赛事并为他们欢呼。 这是建立关系的好方法,同时给爸爸妈妈一点时间。

得到一条线索。 不要是那个茫然地盯着有特殊需求的孩子的姐姐,表弟或父母,也不知道如何与他们接触。 相反,阅读一本书,观看视频,参加一堂课,或提出问题,以便在家庭活动期间跳入正确的位置。

听着 。 听到你的耳朵和肩膀哭泣不会让你付出代价。

散步 。 给特殊需要的孩子的父母一个机会,让他们在新鲜空气中外出,并与朋友或亲人一起锻炼。

支持和积极。 讨论有特殊需求的孩子时,很容易陷入负面谈话。 尽管如此,不要向下盘旋,而是尽量强调积​​极的一面。 告诉你的朋友或爱人他们做得很好,并指出他们几乎肯定会看到的一些非常真实的积极成果。

避免可怜。 虽然有时很难想象特殊需求养育的挑战,但可惜无济于事。 事实上,怜悯可以加强挫折感和孤立感。 躲开它。

设置一个包含的例子。 通过寻找方法将朋友的特殊需求孩子包括在日常活动中,向其他人展示包容性。 如果你需要,迎合挑战。 例如,如果有特殊需求的孩子难以爬上幻灯片的顶部,请给她一只手。 如果她不能抽一挥,请给她一个推。 如果她不太了解游戏规则,请简化游戏。 它看起来不那么难!

>来源:

> Diament,米歇尔。 自闭症妈妈的压力与战士相似。 DisabilityScoop,2009年11月10日。

> Minnes,P.,Perry,A.,&Weiss,JA(2015)。 在发育迟缓和残疾的幼儿父母中预测困扰和幸福的因素:家长认知的重要性。 Journal of Intellectual Disability Research59 (6),551-560。

> Peer,JW,&Hillman,SB(2014)。 对智力和发育障碍儿童父母的压力和复原力:对从业者的关键因素和建议进行审查。 “智能障碍政策与实践杂志”11 (2),92-98。