照顾有脊柱裂的孩子

培养一个有特殊医疗需求孩子并不是一件容易的事。 无论你的孩子的残疾对外界来说看起来有多么严重或温和,当你发现你有一个孩子时,这无疑不是你想到的。

如果你现在发现自己在照顾一个患有脊柱裂的小孩,你可能会感到不知所措。 你可能也充满了爱和压倒性的冲动,竭尽所能为你的孩子提供最好的生活。

虽然未来的生活可能并不是你所期望的,但你可以处理它。 有了正确的支持,信息和指导,您和您的孩子在接受诊断时可能会过上比您想象中更好的生活。

首先,您应该了解并准备好一些基本的医疗需求。 了解什么期望以及如何处理它们会使事情变得更容易。

脊柱裂Bifida基础知识

如果你来到这个页面,你很可能至少知道一点关于脊柱裂的信息。 简而言之,脊柱裂有三种类型。

与脊柱裂相关的医学问题

肠/膀胱问题

大多数脊柱裂患儿在导致膀胱和肠道的神经中都有损伤。 这种神经损伤会影响你的孩子如何排尿和排便。 虽然首先让您的孩子插管的想法可能看起来很可怕,但请放心,成千上万的父母每天都会成功地做到这一点。 你的孩子的护士或医生会告诉你如何执行这个程序,并确保你在送你回家之前感觉舒适。

确保你的孩子在饮食中获得足够的纤维以保持大便软化始终是非常重要的。 需要帮助排便的干预量取决于神经损伤的严重程度。 有些孩子可以自己排便,而其他的则需要栓剂以确保他们可以走。

整形外科关心

脊柱裂患儿可以有多种关节和骨骼问题。 骨科医生是您孩子医疗团队的重要组成部分。 确保您发现任何重大问题,如马蹄内翻足,脊柱挛缩和髋关节脱位非常重要,以便可以对其进行管理或纠正。 有许多干预措施可以帮助解决这些问题。

你的孩子的医生可能会建议物理治疗,以确保她的下半身尽可能多地发挥功能。 如果你对脊柱裂并不熟悉,你可能会相信每个拥有它的人都是坐轮椅的。 但是,情况并非如此。 许多有脊柱裂的小孩和成年人能够在没有轮椅的情况下行走或动员。

有时矫形器有助于帮助下肢肌肉稳定。 你的孩子的医疗团队将帮助确定他们是否有益。 其他儿童不能使用下肢,可能需要使用轮椅。

如果认为必要和安全,18个月以下的儿童可以开始使用轮椅。

皮肤健康

当儿童(或成人)身体的一部分使用减少时,他们处于皮肤破裂的高风险中。 当身体的一部分受到持续的压力时,皮肤容易变得刺激并发展成压力性溃疡。 这些可以在短短两个小时内开始发展。

每天检查你的孩子的皮肤是否有压力或刺激症状很重要。 你会想找:

如果您在孩子的皮肤上注意到任何这些东西,请与她的医务人员联系。 可能需要特殊的敷料或治疗来帮助皮肤愈合。

如果您的孩子是可移动的,请确保她不拖动她的脚/腿或在身体的任何部位产生摩擦。 这些引起皮肤摩擦的重复运动可能导致皮肤迅速分解。 这些伤口很容易被感染,所以如果你注意到你的孩子正在发展这种类型的皮肤破裂,请确保你寻求医疗服务。

如果你养成每天至少进行一次皮肤检查的习惯,并且在她自己年纪大到可以四处走动时教孩子适当的移植技术,那么防止皮肤破裂并不难。

脑积水

大约80%出生脊柱裂的婴儿也有一种称为脑积水的疾病。 用非专业术语来说,它通常被称为“大脑中的水”,尽管这不是一个完全准确的描述。 脑积水是脑部周围脑脊液(CSF)的过量。 有脑积水的儿童通常需要进行手术以放置称为脑室腹腔分流器(VP)的分流器,该分流器只是一根从大脑心室进入腹腔腹腔的管道。 它可以让液体从脑部排出,进入腹部并被吸收到体内。

乳胶预防措施

许多脊柱裂患儿都有乳汁过敏,或需要采取乳胶预防措施,因为乳胶过敏可随时发展。 由于经常接触含乳胶的产品,乳胶过敏最常发生。 由于需要每天多次进行导管插入术(包含胶乳供应),因此每天都有许多脊柱裂患者对乳胶过敏或敏感。

如果您的小孩患有脊柱裂,您需要注意过敏反应的征兆。 因为它可能会随着时间慢慢发展,所以你需要知道要注意什么。

过敏反应的常见症状包括:

一个称为过敏反应的严重过敏反应也可以在任何时候发展。 过敏反应的症状包括:

如果您注意到有过敏反应迹象,请立即联系您的小孩的医务人员。 如果您认为您的孩子可能正在经历过敏反应,请致电911或立即寻求紧急医疗护理。

手术

脊髓脊膜膨出症(最严重的脊柱裂形式)的儿童通常需要手术。 在某些情况下,这可能会在子宫内进行,而母亲仍然怀孕。 这种类型的手术并不常见,所以它在任何地方都不是一种选择。 其他孩子出生后需要手术。 当您得到脊柱裂诊断时,您的医生将与您讨论可能的手术方案,并确定您的孩子需要什么,如果有的话。

一句话来自天井

面对孩子对脊柱裂的诊断可能是非常可怕和压倒性的,但并不一定如此。 只要你得到通知和准备,它通常是一个可管理的条件。 记住你的孩子是第一个孩子是很重要的。 她没有被诊断出来,也不需要严格限制。 如果您一开始并不觉得这是父母,那没关系。 给自己一些时间来应对,悲伤,或者接受你生活方向的改变。 作为一个有特殊需求的孩子的母亲,我知道这不是一条容易的道路。 幸运的是,我也知道它有多美好。 高于一切,爱你的孩子,尽你所能地给他最好的生活。

>来源:

>肠/膀胱需要和护理 - spinabifidaassociation.org。 http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/。

> CDC。 事实| 脊柱裂| NCBDDD | CDC。 疾病预防与控制中心。 https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html。 2016年10月17日发布。

>脑积水概况| 国家神经疾病和中风研究所。 https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet。

>天然橡胶乳胶过敏 - spinabifidaassociation.org。 http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/。

>矫形需要和护理 - spinabifidaassociation.org。 http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/。